Por qué el caso del infante Charlie Gard con una enfermedad terminal ha creado una controversia mundial
Los padres de Charlie dicen que el gobierno del Reino Unido lo está condenando a muerte. La verdad es mas complicada.
Durante la semana pasada, los medios británicos se vieron inundados de fotografías de un bebé: el enfermo terminal Charlie Gard, cuya batalla judicial por su atención al final de su vida está planteando preguntas incómodas sobre la familia, la autonomía y nuestro nivel de confianza pública en instituciones en general.
Charlie, de once meses, tiene una enfermedad terminal hereditaria llamada síndrome de depleción del ADN mitocondrial encefalomiopático de inicio infantil (MDDS). Ha estado sufriendo daños cerebrales degenerativos desde su nacimiento y no puede respirar sin un ventilador ni moverse sin ayuda. La condición es excepcionalmente rara; se cree que afecta a unas pocas docenas de niños como máximo.
Los especialistas del Great Ormond Street Hospital en Londres, donde Charlie está siendo tratado, llegaron a la conclusión de que lo mejor para Charlie sería retirar el ventilador y comenzar a concentrarse en ayudarlo a sentirse lo más cómodo posible durante sus últimos días. Un equipo de especialistas de Barcelona, consultado para una segunda opinión, llegó a la misma conclusión.
Pero los padres de Gard, Chris Gard y Constance Yates, no estuvieron de acuerdo. Querían llevar a Charlie a Estados Unidos para someterse a un tratamiento experimental, llamado terapia de derivación de nucleósidos, que creían que podría retrasar la progresión de la enfermedad. Recaudaron fondos a través de GoFundMe - la asombrosa cantidad de 1.3 millones de libras (alrededor de $ 1,67 millones) - para el tratamiento, que, a diferencia de la atención médica general en el Reino Unido, no estaría cubierto por el Servicio Nacional de Salud del Reino Unido.
La lucha de la familia Gard para sacar a Charlie de su hospital y buscar atención médica experimental, aunque poco probable que funcione, fuera del Reino Unido, ha recibido atención de los medios de comunicación, al igual que las barreras legales para su caso. Su historia ha sido retomada por figuras públicas que van desde el presidente Trump hasta el papa Francisco, quienes han expresado su apoyo a la familia. Tanto sus partidarios como los medios de comunicación han tendido a caracterizar el tema como una cuestión del derecho a la vida, lo que implica que el gobierno del Reino Unido está a favor de la eutanasia. Pero el frenesí mediático por el caso Gard es particularmente potente - y polarizador - no solo por su naturaleza emocionalmente cautivadora, sino también porque se relaciona con una cuestión más amplia de autoridad y familia: en quién debemos confiar para tomar decisiones finales sobre el bienestar de un niño. -¿ser? ¿La unidad social fundamental debería ser la familia o el individuo?
En esencia, la indignación que rodea al caso de los Gards tiene menos que ver con la vida que con la autoridad de las familias frente a la de las instituciones y, cuando se trata de eso, quién toma la decisión final.
El caso de Charlie Gard lleva meses
Debido a que los padres de Charlie y su hospital no se pusieron de acuerdo sobre el mejor tratamiento para Charlie, el caso terminó en la corte para una decisión final, como es la práctica estándar en el Reino Unido para casos de esta naturaleza.
En abril, un tribunal superior dictaminó que lo mejor para Charlie era permanecer en Great Ormond Street y desconectar el soporte vital para someterse a cuidados paliativos. Justicia Nicholas Francis gobernado que, en última instancia, no había esperanzas de que Gard se recuperara o incluso mejorara; incluso el médico (anónimo) detrás del tratamiento experimental en los EE. UU. acordó, al ver documentación adicional, que era 'poco probable que mejore con esa terapia [experimental] .
Incluso si el tratamiento pudiera ralentizarse más lejos progresión de la enfermedad (algo que también sería poco probable, según la documentación en la decisión del juez Francis), no pudo revertir el daño existente. El resto de la vida de Charlie sería doloroso: los especialistas de Ormond Street creen que Charlie es capaz de experimentar dolor, aunque no de expresarlo, un factor en la decisión final del tribunal.
Los padres de Charlie rechazaron el fallo del tribunal y llevaron su caso al tribunal de apelaciones, que falló en contra de los padres a fines de mayo, y al tribunal supremo del Reino Unido, que falló de manera similar en junio. La semana pasada, los padres de Charlie perdieron su apelación final cuando el Tribunal Europeo de Derechos Humanos se negó a intervenir en la decisión del Reino Unido. A Charlie se le debía retirar el soporte vital el viernes; sin embargo, el hospital ha pospuesto esto para permitir que Gard y Yates pasen unos días más con su hijo. Great Ormond Street Hospital se negó a permitir que Charlie muriera en casa fuera de su cuidado, según los deseos de sus padres, sobre la base de que esto también podría resultar perjudicial para la salud y la comodidad de Charlie en sus últimas horas.
El caso ha sido una prueba de Rorschach para las actitudes tanto de izquierda como de derecha.
Varias figuras políticas importantes han intervenido en el caso de Charlie Gard. Donald Trump ha expresado su total apoyo a los padres de Gard en Twitter.
Si podemos ayudar poco #CharlieGard , según nuestros amigos del Reino Unido y el Papa, estaríamos encantados de hacerlo.
- Donald J. Trump (@realDonaldTrump) 3 de julio de 2017
También el Papa Francisco, cuyas declaraciones dentro y fuera de Twitter parece anular, o al menos refinar, la posición general previamente declarada del Vaticano sobre el caso del niño.
Defender la vida humana, sobre todo cuando está herida por la enfermedad, es un deber de amor que Dios confía a todos.
- Papa Francisco (@Pope) 30 de junio de 2017
El Papa dijo en un comunicado que estaba 'siguiendo con cariño y tristeza el caso del pequeño Charlie Gard y expresa su cercanía a sus padres. Por ello reza para que no se descuide su deseo de acompañar y tratar a su hijo hasta el final.
Sin embargo, el arzobispo Vincenzo Paglia, presidente del Pontificio Consejo para la Vida del Papa, el consejo asesor de bioética del Vaticano, inicialmente pareció defender la decisión de los tribunales, diciendo en un comunicado, 'Debemos hacer lo que mejore la salud del paciente, pero también debemos aceptar los límites de la medicina y ... evitar procedimientos médicos agresivos que sean desproporcionados a los resultados esperados o excesivamente gravosos para el paciente o la familia. Asimismo, los deseos de los padres deben ser escuchados y respetados, pero también deben ser ayudados a comprender la dificultad única de su situación y no tener que enfrentar solos sus dolorosas decisiones.
A principios de esta semana, un hospital romano administrado por el Vaticano ofreció hacerse cargo de la atención de Gard, una oferta inmediatamente rechazado por el Secretario de Relaciones Exteriores del Reino Unido, Boris Johnson, por motivos legales.
Para los partidarios de la decisión del hospital, el gobierno está optando por priorizar el bienestar físico y emocional de un niño con dolor severo sobre los deseos de sus padres, lo que podría prolongar innecesariamente su agonía. Un principio legal como la Ley de menores de Inglaterra de 1989, que sustenta gran parte del debate legal de Gard y asigna a un niño su propia representación legal separada de la de un tutor en cualquier litigio, es una medida de protección necesaria para los padres cuyas propias necesidades no pueden permitir que sustituya a la propia del niño.
Para los partidarios de la familia Gard, sin embargo, es solo otro ejemplo de un gobierno que pisotea los derechos de sus propios ciudadanos: un panel de la muerte hecho realidad (no en vano el caso Gard ha captado el interés de la extrema derecha). Es un caso del derecho a la vida, claro, pero más aún, es un caso de la libertad y, fundamentalmente, de la falta de confianza en las autoridades institucionales (médicos, hospitales, gobiernos) para tomar la decisión correcta. Mientras que la cuestión de la confianza en las instituciones médicas específicamente es particularmente pertinente en Inglaterra, donde los periódicos sensacionalistas de derecha apoderarse regularmente sobre las fallas percibidas del Servicio Nacional de Salud del estado: el caso Gard, al volverse viral, ha hablado de nuestras ansiedades culturales al otro lado del charco.
Al defender a la familia Gard en el periódico británico The Independent , María Dejevsky sugiere que la desconfianza del público en los médicos en general (cita ejemplos de muertes evitables en hospitales del NHS) legitima la insistencia de la familia Gard de que, a pesar de la opinión médica en contrario, hay esperanza en el caso de Charlie. Sin embargo, lo mismo podría ser cierto a la inversa: un sentido más amplio de que las instituciones tengo fracasado sólo ha intensificado el poder retórico del caso de Gard, y su atractivo particularmente politizado.
Después de todo, estamos en la era del conocimiento descentralizado y una tendencia cultural hacia la democracia informacional, para bien o para mal. La mera disponibilidad sin precedentes de información a la que tenemos acceso hace que sea fácil para todos ser expertos o, al menos, pensar en nosotros mismos como expertos.
Tenemos noticias falsas, pero también Wikipedia y WebMD. Tenemos acceso a la información, por más confiable que sea, y una desconfianza cultural generalizada hacia cualquiera que sirva como guardián. Si hay esperanza, por nebulosa y científicamente improbable que sea, es fácil alimentar la idea de que los hospitales y los gobiernos no se preocupan lo suficiente por salvar a Charlie, pero los padres saben qué es lo mejor para sus hijos.
Y debido a que los deseos de los padres de Gard entran en conflicto tan drásticamente con la opinión médica, es aún más fácil presentarlos en el papel de mártires trágicos, víctimas de un profundo sesgo anti-familiar, en el que los falsos pseudo-expertos anulan el instinto familiar natural.
Después de todo, el discurso sobre la disolución de la familia que ha llegado a marcar, justa o injustamente, el discurso de la derecha también ha intensificó la apelación del caso a la derecha. (Es revelador que en su crítica a la respuesta inicial del Vaticano, Michael Brendan Dougherty de National Review caracterizó su indignación inicial por los comentarios del arzobispo Paglia como , 'Si la Iglesia no puede defender a la familia contra los tribunales, ¿quién lo hará?)
Si la santidad de la familia ha sido derribada por, digamos, los flagelos liberales del feminismo, el divorcio, el matrimonio entre personas del mismo sexo y otras formas de decadencia social aprobadas por el gobierno, un estribillo familiar de la derecha, entonces este caso representa otro asalto: un ejemplo de integridad familiar y autoridad familiar, siendo desafiado por un gobierno indiferente. Los comentarios en Twitter, por ejemplo, frecuentemente hacen referencia a la idea de que el estado no puede reemplazar a un padre.
Ambas partes, por supuesto, tienen razón: es difícil negar a los padres angustiados el derecho a hacer todo lo posible por su hijo. Pero vale la pena señalar que, al menos en Twitter, la narrativa de la libertad ha tomado el relevo de los hechos del caso: tanto la decisión del hospital como la de los padres se tomaron para evitar que Charlie sufriera más. Vale la pena recordar otro punto que Paglia hizo en su declaración del Vaticano, advirtiendo contra la manipulación ideológica o política, que siempre debe evitarse, o del sensacionalismo mediático, que puede ser tristemente superficial.
En este tema, al menos, el Vaticano está en lo cierto.
